Jocce och FamilyLink på plats i Aula Medica på Karolinska Institutet där Konferensen ”Hjärna idag!” går av stapeln. En hel dag om förvärvad hjärnskada – ur patient-, anhörig-, professions- och myndighetsperspektiv. En viktig dag. På så många sätt.

Det allra viktigaste perspektivet presenteras av Kim, Fredrik, Micke och Marcus som har egna erfarenheter av förvärvad hjärnskada och som bloggar om sitt ”nya” liv på Hjärnbloggen ”Huvudsaken”. Deras viktigaste budskap till publiken i den stora aulan är att hälsosjukvården måste gå från sitt akuta fokus till ett mer långsiktigt fokus. För det är efter att man har räddats till livet av akutvården som den riktiga utmaningen börjar, men då lyser oftast stödinsatserna med sin frånvaro.

Marcus som i medelåldern drabbades av en massiv stroke när han var på gymmet och tränade beskriver hur det var för honom efter sjukhusvistelsen:

”Tänk, som jag hade längtat efter att komma hem – och vilket antiklimax det blev! Jag var oerhört isolerad i flera år, och oerhört vilsen”.

En person som drabbas av förvärvad hjärnskada vet att man efter hjärnskadan är precis samma person som före skadan, men plötsligt har man fått andra förutsättningar att leva sitt liv. Såsom det blev för Micke efter skidolyckan och för Marcus och Kim efter att ha drabbats av stroke. Deras erfarenhet är att det oftast inte hjälp i form av sjukgymnastik eller annan medicinsk hjälp som efterfrågas av personer med hjärnskador, utan snarare livsstrategier. Alltså hur man kan göra för att anpassa sig till de där nya förutsättningarna i livet. Och hur man undviker att ramla ner i det stora svarta hålet av ensamhet och frustration.

Marcus, Kim, Fredrik och Micke fann den hjälpen genom att träffa andra som varit med om samma saker som dem. Det var tillsammans med andra som de fick styrkan och verktygen att se på livet med nya ögon. I arbetet med att blogga på Huvudsaken vill de nu ge samma sak till de som är ”nyskadade”.

För det handlar just om att kunna ge hopp. Inte att tala om hur svårt allting är. Markus än en gång:

”Jag har fått en andra chans. Före skadan jobbade som företagsledare, jobbade jämt och stressade mycket. Jag trodde det förväntades av mig. Men nu – efter skadan - är jag så mycket klokare, och det kompenserar för de funktionsavvikelser som jag har fått. Min målsättning är att skaffa mig ett bättre liv än det jag hade innan, och jag tror ta mig tusan att jag kommer att få det!”.

En av moderatorer för ”Hjärna idag!” på Karolinska Institutet är Annika Meinhardt, som i 30 år i sin yrkesgärning har mött människor med förvärvade hjärnskador. Idag är Annika en del av FamilyLink-teamet. Det är vi stolta över!

Jocce på Hjärna tillsammans!